Il 3 ottobre 2024, il Senato della Repubblica ospiterà un’importante iniziativa di sensibilizzazione sulla demenza frontotemporale, promossa dalla Senatrice Ilaria Cucchi. L'evento mira ad accrescere la consapevolezza su questa grave patologia neurodegenerativa, che colpisce la personalità e il comportamento delle persone affette.

Tra gli ospiti, interverrà la Prof.ssa Chiara Cerami, docente di Neurologia presso la Scuola Universitaria Superiore IUSS di Pavia, che porterà un contributo scientifico sulle ultime ricerche riguardanti questa patologia neurodegenerativa. e discuterà l’impatto della malattia sulle famiglie e sulla società. L’incontro vedrà la partecipazione di esponenti del mondo scientifico, istituzionale e della società civile.

L’iniziativa si svolge in un contesto di crescente attenzione verso questa patologia, anche grazie a casi pubblici come quello di Bruce Willis. Tuttavia, la diagnosi della FTD rimane spesso tardiva, aumentando il carico per pazienti e caregiver. Il documento evidenzia la necessità di un intervento istituzionale urgente per migliorare la diagnosi e il trattamento.

Tra gli obiettivi principali del documento:

• Riconoscimento della FTD come malattia rara e inclusione nell’elenco delle malattie rare in Italia;
• Inserimento di AIMFT nel Tavolo Permanente sulle Demenze;
• Supporto ai caregiver tramite una rete multidisciplinare di assistenza;
• Campagne di sensibilizzazione per la società civile e il personale sanitario;
• Investimenti nella ricerca scientifica per diagnosi precoci e terapie innovative.

L'Associazione AIMFT chiede alle istituzioni di sostenere con urgenza queste proposte al fine di garantire pari accesso alle cure per i pazienti affetti da FTD e fornire supporto concreto alle loro famiglie. L'inclusione dell’AIMFT nel Tavolo Permanente sulle Demenze rappresenterebbe un passo decisivo per portare le istanze dei malati di FTD e delle demenze giovanili nelle sedi di discussione politica e sanitaria.

Il documento "ACT ON FTD" invita le istituzioni a riconoscere il peso sociale di questa malattia e a promuovere una risposta coordinata che coinvolga non solo i professionisti sanitari, ma anche la società nel suo insieme.